体が動かなくなり「困った事」と「私がした対策」

ALS

本記事では、ALSで徐々に体が動かなくなっていく中で、発生した困り事と私がした対策をご紹介します。

困ったこと
食事系
服、寝具
家族、介護
家電
パソコン
風呂・健康
楽しむ
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これらの悩みを解決する一助になれば嬉しいです。

食事系

使用頻度が高い食事系の悩みです。

ペットボトルの蓋が開かない

腕の症状の進行で最初に困ったのは、ペットボトルのキャップ問題。最初は「しんどくなってきたかな」 と思う程度だが、徐々に気合を入れないと開かなくなり、ストレスになっていきます。

ペットボトルオープナーという便利な物がありますので、早めに買って無駄なストレスを回避しましょう。

次の記事では私の買ったペットボトルオープナーを紹介してます。

フォーク・スプーンや食器が重い

症状の進行に伴い、いつも使っているフォークやスプーン、コップやお椀が重くなり、持ち上げるのに苦労するようになります。

対策は単純で「軽いものを買う」。さらに進行した時の奥の手はスプリングバランサーという腕の補助具です。

次の記事では、私が試行錯誤しながら買った食器。今では必需品となったスプリングバランサー「MOMO」 をご紹介しています 

上手く歯を磨けない

手の力が弱まってくると、ブラッシングもいい加減になりがち、奥歯が虫歯になり「これはいかん」と導入したのがこの電動歯ブラシ、充電式だが60グラムほどと軽いのがおすすめポイント。これを導入してからしっかり磨けるようになりました。歯のツルツル具合が違います

服、寝具

コートが重くて着れない

症状が進行してくると、着替えが苦痛になり、時間もかかるようになってきます。特に冬物コートは重く、悩みの種です。

色々試した結果、たどり着いたのはユニクロのウルトラライトダウン。軽いだけでなく、ジッパーが上げやすいのもポイント高い。

その他、私の工夫・おすすめを次の記事でまとめています。

布団が重くて、上手くかぶれない

これも悩みの種でした。 寒くなり何枚も布団をかぶっていると、重くてなかなか思うような状態になりません。力尽きて寝てしまって寒い思いをすることも。。

そんな悩みをあっさり解決してくれたのは「羽毛布団」。軽いのだけど驚くほど暖かい !ヒートテックの長袖シャツ と羽毛布団1枚で一冬過ごせました。

次の記事では羽毛布団の使い方のコツをまとめています。

家族、介護

家族の負荷を減らしたい

どれだけ準備しても、やはりALS患者の家族の負担増加は避けられない部分があります。

「通常の家事の負荷を減らすことで相殺できないか?」と考え、自動化荷電を導入。食洗機・乾燥機付き洗濯機・ホットクック・お掃除ロボット、 世の中に浸透してきている家電はやはり便利だ。

時間を創れる家電
  • 食洗器
  • ドラム式乾燥機付き洗濯機
  • ホットクック
  • お掃除ロボット(水拭きタイプ)

これらの機器の共通する最大のメリットは「機械が働いている間、人は違う事ができる」こと、つまり時間が創れるのです。

我が家の導入機器や使い方のコツをまとめました。

困った時、手軽に家族を呼びたい

症状が進行してくると「不便な事があって来てほしい時」家の中の家族を呼び出す方法が課題となってきます。 家が導入したのは、 「呼出しボタン」と「音楽の鳴る呼出し機」5個セット。呼出しボタンは私の部屋、風呂、トイレ、台所と私の行動範囲に置き、呼び出せるようにしています。

パソコン、家電

家電のスイッチやリモコン操作が辛くなってきた

打開策としてスマート家電化をすすめた。結果、わが家ではアレクサ(Alexa)に声でお願いすると次の家電をON/OFFできるようになりました。

  1. LED電気
  2. エアコン
  3. テレビ
  4. ホットカーペット
  5. パソコン
  6. カーテン開け閉め

たまに言うことを聞かないのですが。。基本便利です!別記事で実現方法/設定手順をまとめています。次の記事で詳しく解説しています

首が弱りスマホやパソコン見るのが辛い

徐々に首が弱り、首がぐらぐらになってくると、下を向く姿勢が辛くなってきます。スマホはどうしても下向きで見ますので、長時間見るとかなりのダメージが残ります。

回避策は下を見なくて済むような環境整備と「首のサポーター」です

次の記事で詳しく解説しています

キーボード打つのが辛くなってきた

この分野はまだ研究中です。

身体が動かない人にとって、パソコンやスマホを使えると使えないでは、生活に雲泥の差があります。しっかり準備したいと思っています。

Coming Soon 要介護者のパソコン操作対策【視線入力、音声入力、フットマウス】

最後に

今回「少しでも自立期間が長くなるように」を主題に書いていますが、決して「人を頼ってはいけない」と言いたいわけではありません。

確かに小さい頃から「他人に迷惑をかけてはいけません」と言われて育った壱日本人としては、自分一人でできる事が多いほうが、精神衛生上いいかなとは思ってしまいますが。。。

世界的には日本のような考えは珍しく「困っている人を助けなさい」の教えが主流だそうです。その根底にあるのは人に迷惑をかけない人間なんていないとの考え。確かに赤ん坊・老人だけでなく、仕事のミス・日常生活での失敗など、人に迷惑をかけずに生きるのは不可能です。

もっと単純に言えば、あなたの大切な人が困っている時、「助けてあげたい」と思うか、「迷惑かけるなよ~」と思うのか。前者であれば自分も人に頼ってもいいんじゃないでしょうか。

とは言っても小さい範囲では家族・介護の人間などのリソースは有限です。自分というリソースの有効活用、時間や手間の効率化などの意味で、本記事の情報がお役に立てればうれしいです。

おまけ

「人に頼っていいのか?」と迷っている方にいい映画があります。介護を受ける事にモヤモヤしている人にピッタリの内容、何より普通にエンタメとして面白い。

映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』予告

現場からは以上です。

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