私のALSの症状経過

自分がALSだと意識し始めた頃、今後の自分の計画を立てる上で、個人ブログなどにアップされている進行の経過の情報が物凄く参考になりました。

ALSは人により進行が全然違うのでサンプルケースから自分に近いケースを当てはめるしかないのです。
今度は、私の経過を載せますので参考にしてください。

発症年齢 :40代前半
性別   :
発症部位 :左腕(⇒右腕⇒足⇒首)

ALS経過 1年目(2019年1月~12月末)

2018年末~2019年初め

左腕が挙がり辛いことに気づく、周りからは四十肩なんて言われていた。

2019年6月

フードコートでお盆を持つ手が震える。左腕の力が弱まったのが原因のようだ。意識的にストレッチなどをするが、全く改善しない。
町の整形外科に行くが、診断つかず。

ALS経過 2年目(2020年1月~12月末)

2020年8月

左腕の違和感がひどくなり、食堂のお盆が重く感じるように、前回と同じ町の整形外科に行くが診断付かず。大きな病院に行くことになった。

このころから、夜中や朝起きた時に、足がつることが多くなった。

2020年8月中旬

大きな病院の整形外科受診。左腕のみ痩せていることを指摘され、神経内科に回わることになった。

2020年9月

神経内科で筋電図を取ったところ左腕の神経に異常が認められる。右腕や足など他の部位は正常、経過観察となる。ただ、「ALSの疑いあり」と言われた。

初めて病気について調べ、愕然とした。

2020年11月

時々、足や腕の筋肉がピクッと震えている事に気づく。調べるとALS患者によくみられる症状。

2020年12月

ALSについてブログなどを見あさる。いくら調べてもALSが治ったという信頼できる前例はなく、有効な治療法も薬もないようだ。。

ALS経過 3年目(2021年1月~12月末)

2020年2月

左腕だけでなく、右腕にも衰えが見えたことからALSが確定的に。入院しての確定検査を進められる。

2021年3月

家族に告知。日常を終え、粗いながらも生活の見通しをたて、「死ぬまでにやりたいこと」を実行し始めた。

2021年5月

GW明けに検査入院。
ALS以外病気の可能性を排除する検査の後、ALSが確定した。主治医に見込みを聞いたところ「年内で左腕が上がらなくなり、来年の今頃は車いす」との回答。

2021年7月 

障害者手帳を取得した。4級だった。

手の力が弱まり、ペットボトルのキャップがあけずらい。お盆が持てない、フードコートや食堂には行けなくなった。

2021年09月

手の可動域が減り、だんだん着替えが辛くなってきた。体が十分に洗えない。足の爪がうまく切れない。

介護保険の手続きに入った。

2021年11月

介護保険 要介護1認定。
初めての「介護」を受ける。まずは週2日、自宅に来てもらう。
1日はリハビリ。もう一日は出来なくなった事の補助。十分に洗えなくなった体を洗ってもらう。爪を切ってもらう。

いよいよ「障害者」としての生活が始まる。

2021年12月 

ついに足にも影響が出始める。歩くのが遅くなり、人の流れについていけない。躓くことも多くなる。また、首の力が弱り、頭を持ち上げるのに苦労するようになった。

重いコートが着づらい、ワイシャツのボタンがはめるのに時間がかかる。
毎週のように行っていた低山登山も危ないのでやめた。

ALS経過 4年目(2022年1月~12月末)

2022年2月

マスクをつけて歩くと少し息苦しい気がする。 朝目覚めると息苦しい時がある。
早すぎる。気のせいか?

2022年3月

派手に転び、 肋骨にひびが入って、肺が片方しぼむ大怪我をする 。手術で自然気胸を発見、息苦しさの原因は ALS ではなく気胸だった。

足腰は弱ったが、呼吸はむしろよく調子良くなった。

2022年5月

何かにつかまらないと歩けなくなる。 一人で移動するためには歩行器か車椅子が必要に。一人で外出できないので会社に事情を説明し完全リモートワークにしてもらう。

2022年秋~冬

色々なことが1人でできなくなる。
1人では食事できなくなる。
1人では着替えられなくなる。
1人では風呂に入れなくなる。

ALS経過 5年目(2023年1月~2023年12月)

2023年xx月

自宅を出て施設での生活を始める

2023年xx月

胃瘻(いろう)造設

ALS経過 6年目以降(2024年1月~)

202x年xx月

ほぼ寝たきりとなる

202x年xx月

呼吸が苦しくなってきた。
呼吸器の選択の時が迫る。

20xx年xx月

死亡

ALS経過 6年目以降(2024年1月~) Ver.2

202x年xx月

ほぼ寝たきりとなる

202x年xx月

ALS の治療薬が開発される。
ALS で失った運動神経を回復させる方法が発見される。

202x年xx月

電動車椅子で移動し、自分でパソコンが扱えるまで回復。
補助ロボット技術の発達で歩けるようになる。一人で普段の生活が送れるようになる。

最後に

勢いあまって、寝たきりや死亡まで書いてしまいましたが、別に未来を悲観しているわけではありません。
起こりうる未来として、前向きに備えるために「想定」しているだけです。

視線入力など準備を整え、本記事は可能な限り定期的に更新する予定です。

死にかけた話

2022年、3ヶ月ほどの間に二度死にかけています。 私のような事態に陥らないために、チェックしてみてください。

こちらも一歩間違えばどうなっていたか。

ALS 症状進行による困りごと

次の記事では、私のALSの進行による様々な「困りごと」に対する「対策」をまとめています。当てはまる方は参考にしてみてください。

現場からは以上です

タイトルとURLをコピーしました