カテゴリー『ALS』

カテゴリー『ALS』ALS

私は2021年5月にALSの確定診断を受けました。
このカテゴリーでは、次の2つの内容を発信していきます。
①同じような境遇の人のための情報
②家族に残したいメッセージ

ALSとは

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは 手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気。体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通。 人工呼吸器を使わない場合、病気になってから死亡までの期間はおおよそ3~6年。

ALSの症状経過

ALSの経過はかなり個人差があります。私のケースをなるべく簡潔にまとめました。

症状の進行による「困り事」と「その対策」

  • 着替えるのがしんどい
  • 食器が重くてスムーズに食事できない。
  • 家族の負荷を減らしたい

ALS患者の生活は、進行する症状とその対策の繰り返しです。私の「困り事」とそれに対する「対策」をまとめました。

メッセージ

将来、大きくなった子供達に伝えたい自分の考えを書きます。

coming soon

レシピ

週末は私が晩御飯当番で、鉄板メニューもいくつかできました。主に子供が大好きなレシピの記録です。

coming soon


最新記事一覧

ALS

私のALSの症状経過

ALSは人により進行が全然違うのでサンプルケースから自分に近いケースを当てはめ見通しを立てるしかありません。私の経過を載せますので参考にしてください。
2022.06.26
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照明のスイッチが手の届きにくい所にあると、それだけで転倒のリスクが増えます。そんな悩みを持っている方に朗報です!その照明が電球であれば、交換するだけで自動照明にバージョンアップできます!近づくだけで勝手に電気がついて、離れれば自動OFF。便利な世の中ですね。
2022.06.26
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横に動かすだけで頭が洗えるブラシ

手の力が弱まって頭がうまく洗えないなあ 手が動かなくなってくると頭に手をあげるのが精一杯でしっかり洗う動作ができません。 このブラシを導入してからは座って頭に手さえ届けば横に動かすだけでしっかり洗えます。 もっと早く...
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軽くてしっかり磨ける!おすすめ電動歯ブラシ

手の力が弱まってくるとブラッシングもいい加減になりがち、奥歯が虫歯になり「これはいかん」と導入したのがこの電動歯ブラシです。
2022.06.12
ALS

体が動かなくなり「困った事」と「私がした対策」

本記事では、ALSで徐々に体が動かなくなっていく中で、発生した困り事と私がした対策をご紹介します。①ペットボトルの蓋が開かない②着替えるのがしんどい③食器が重くてスムーズに食事できない④家族の負荷を減らしたい④キーボード打つのが辛くなってきた
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ALS

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症状が進行し、キーボード早く打てなくなってくると文字入力の速度は途端に低下します。そんな悩みを解決してくれたのが音声入力でした。 ソフトは会社支給の端末でも使えることから、 Google ドキュメントを採用しました。
2022.05.05
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足の裏と指の間が洗えるマット【足つぼ刺激効果も】もっと早く知りたかった!

だんだん足のケアがおろそかに。そんな悩みを解消してくれたのが足裏を洗うマット。足の裏を洗えるはもちろんですが、ツボが刺激されて気持ちいい!毛が長いので足の指の間も洗えます。 買ってからは毎日使っていて、体はうまく洗えないのに足の裏だけは健康な時より綺麗になってくるという不思議な状態になっています。
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取っ手付きタオル【背中をちゃんと洗いたい!】

手の可動域が減ってくるとまず背中が洗えなくなってきます。健康でもうまく洗えない部分ですから不自由になればなおさらです。そんな時に導入したのが、背中の洗う長いタオルの両端に紐がついたタオル。 これで自分で背中が洗える期間が延びました。
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水分確保!タンブラー&ストロー【コップを持上げるの辛くなってきたら】

腕の力が弱まってくると、これまで普通に使っていたコップが重く感じ、水分摂取が滞ってきます。そうすると体調を崩したり、お通じに影響が出たりと健康を害してしまう。 そこでタンブラーに長いストローを刺し、持ち上げないでも飲めるように。 これだけでストレスがなくなりいつもどおり水分が取れるようになりました。
ALS

【食事用の補助用具】買って後悔したもの、良かった物

ALSという病気の特性上、いずれは自分で食事は出来なくなります。それでも「少しでも長く自分で食事したい」と思い、試行錯誤しながら購入したものをご紹介します
2022.05.02
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