カテゴリー『ＡＬＳ』

カテゴリー『ＡＬＳ』ALS

私は2021年5月にALSの確定診断を受けました。
このカテゴリーでは、同様の境遇の方のお役に立てるような情報を発信しています

ALSとは

ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは 手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気。体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通。 人工呼吸器を使わない場合、病気になってから死亡までの期間はおおよそ3～6年。

ＡＬＳの症状経過

ALSの経過はかなり個人差があります。私のケースをなるべく簡潔にまとめました。

私のALSの症状経過
ALSは人により進行が全然違うのでサンプルケースから自分に近いケースを当てはめ見通しを立てるしかありません。私の経過を載せますので参考にしてください。
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ＡＬＳの相談先についてまとめました。

ALS患者の相談先 | 最初にすべきこと
患者や家族にとって、何から手をつけていいのか分からなくなったり、不安から調査や準備が手につかないこともあるかと思います。 そんな時は専門家や機関に相談するというタスクだけでも実行してみてはいかがでしょうか。 私の利用した相談先をまとめました。
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困ったこととその対策

ALS患者の生活は、進行する症状とその対策の繰り返しです。私が「使って良かった物」と「そうでもなかった物」をまとめました。

体が動かなくなり「困った事」と「私がした対策」
本記事では、ALSで徐々に体が動かなくなっていく中で、発生した困り事と私がした対策をご紹介します。①ペットボトルの蓋が開かない②着替えるのがしんどい③食器が重くてスムーズに食事できない④家族の負荷を減らしたい⑤キーボード打つのが辛くなってきた
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楽しむ

症状の進行や介護で自由に外出できなくても、ネットが繋がるパソコンさえあれば、十分楽しめる時代になりました。 お家ライフ充実の参考にしてください。

ネットさえ繋がれば家の中で十分楽しめる時代
外出しなくても体が動かなくても、ネットが繋がるパソコンさえあれば、本もテレビも映画も昔のドラマもNetflixもいつでも好きな時に好きなだけ見れる時代になりました。それぞれ簡単に方法をご紹介します。
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週末は私が晩御飯当番で、鉄板メニューもいくつかできました。主に子供が大好きなレシピの記録です。

子供が120%喜ぶ！コーンスープシチュー
体が動く時は、週末の晩御飯を担当していたのですが、子供達に大好評だったキラーメニューがコーンスープシチュー。簡単で子供が必ず喜んでくれる親父の鉄板メニューでした。
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パソコンで映画も昔のドラマもNetflixも見れる

あなたはAmazonプライムやNetflixなどの動画配信サービスを利用したことがありますか?家に寄る時間が増えたため、試しに Amazonプライムに加入。ブラウザで映画も名作ドラマも見れる！その便利さに驚かされました。
2022.12.29 2023.01.02
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パソコンでテレビを見る【無料！好きな時間に好きなだけ】

パソコンでテレビを見る方法、それはズバリTVerです。ブラウザから次のサイトにアクセスするだけで、好きな時間に好きな番組を視聴できます。限定特別番組などもありこれからテレビ視聴の主流になっていくでしょう。
2022.12.29 2023.01.02
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症状進行時のコミュニケーション手段あれこれ

症状が進行してきて、声が出なくなったり、体が動かなくなった時に自分の意思を伝える方法が課題となってきます。 文字盤、パソコン活用、視線入力などの入力媒体と様々な方法について、とてもわかりやすくまとめてくれている資料がありますのでご紹介します。
2022.11.15 2022.12.31
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患者や家族にとって、何から手をつけていいのか分からなくなったり、不安から調査や準備が手につかないこともあるかと思います。 そんな時は専門家や機関に相談するというタスクだけでも実行してみてはいかがでしょうか。 私の利用した相談先をまとめました。
2022.11.05 2022.12.31
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電動ベッドのリモコンを手で操作できない時の対策

電動ベッドを導入したのですが、腕の力も弱まってしまっていたのでリモコンの操作ができません。試行錯誤して編み出したのが「リモコンを足で操作する」方法。 ベッドの足側の敷居のくぼみにリモコンを引っ掛け固定、なんとか足でなら操作できるように。
2022.11.30 2022.12.31
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Alexaに呼びかけるだけ！家族にヘルプの電話【困った時の奥の手】

一人で居る時に身動きできない事態になり、助けを呼びたくても呼べない。そんなときの対策として、Alexaから電話をかけられるようにセットアップしておくことをお勧めします。声さえアレクサに届けば、助けを呼ぶことができるようになります。
2022.11.08 2022.12.31
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体が動かなくなり「困った事」と「私がした対策」

本記事では、ALSで徐々に体が動かなくなっていく中で、発生した困り事と私がした対策をご紹介します。①ペットボトルの蓋が開かない②着替えるのがしんどい③食器が重くてスムーズに食事できない④家族の負荷を減らしたい⑤キーボード打つのが辛くなってきた
2022.01.29 2022.12.31
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スマホが指で操作できない時の対策 【パソコンで再現＆携帯マウス操作】

手の力が弱まると、パソコンのマウス操作はできてもスマホ操作は難しくなります。ただ、スマホだけで動作するアプリや機能はやはり存在する。私は次の二つのアプローチでこの問題に対応しています。 ①パソコンにエミュレーターソフト ②携帯をマウスで操作する
2022.12.24 2022.12.31
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おすすめYouTube チャンネル

すっかり一般に認知され、 テレビを脅かす存在とも言われるようになったYouTube。ただ、まだまだ使っていない方もいらっしゃるのではないでしょうか。 そんな方のために、おすすめのチャンネル・動画をご紹介いたします。
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